Née d’un appel à l’aide de familles confrontées aux maladies lysosomales, la Balade du Lysosome s’est imposée en seulement trois ans comme un rendez-vous solidaire incontournable dans le Haut-Rhin. Le 4 octobre, l’événement change d’échelle en s’installant à Brunstatt, avec l’ambition de rassembler toujours plus de participants autour d’une même cause.
L’histoire débute en 2023. Des mamans dont les enfants sont atteints d’une maladie lysosomale sollicitent Daniel Weiss, bénévole engagé depuis plus de 45 ans et figure bien connue du monde associatif local. Touché par leur combat, celui qui a fait de la solidarité le fil conducteur de son parcours active immédiatement son réseau et son carnet d’adresses. C’est ainsi que naît la Balade Solidaire du Lysosome dans le Haut-Rhin.
Un nouvel élan à Brunstatt
Après trois éditions organisées à Riedisheim, la manifestation prend cette année ses quartiers à Brunstatt. « L’événement a pris trop d’ampleur, nous sommes désormais à l’étroit à Riedisheim. Tout se déroule en extérieur et, en cas de mauvais temps, cela devient compliqué », explique Daniel Weiss. À Brunstatt, la commune met à disposition l’Espace Saint-Georges et relaie largement l’événement auprès de ses habitants. Quelque 150 personnes avaient participé à la précédente édition. L’objectif est désormais de doubler cette affluence. « Nos aînés répondent toujours présents lorsqu’il se passe quelque chose à l’Espace Saint-Georges. C’est un véritable lieu de vie », se réjouit l’organisateur.
Une chaîne de solidarité qui grandit chaque année
Une trentaine de bénévoles participent à l’organisation de cette journée. Les entreprises partenaires offrent près de 300 lots pour la tombola et l’ensemble des animations reste accessible gratuitement. « Les gens viennent passer un bon moment, partager un café ou une part de gâteau. Ensuite, chacun donne ce qu’il souhaite, en fonction de ses moyens. » Au fil des éditions, de nombreuses personnalités ont accepté de parrainer l’événement. En 2023, Miss Alsace Excellence Émilie Champel était la marraine de la première édition, avant de devenir marraine du groupe VML 68. En 2024, le champion paralympique Joseph Fritsch avait marqué les esprits. « Il a fait un carton. Tout le monde voulait voir ses médailles ou repartir avec une photo. C’était un moment très fort humainement. » L’an dernier, la volleyeuse Julia Casadéi et la nageuse paralympique Béatrice Hess avaient, à leur tour, apporté leur soutien.
Une journée festive au service d’une grande cause
La Balade du Lysosome a également permis la création d’un groupe local VML 68, renforçant durablement la mobilisation sur le territoire. Pour cette nouvelle édition, la fête sera au rendez-vous avec les groupes Forband et DiEs, habitués des Mulhousiennes et du Grand Trail Urbain de Mulhouse. L’art trouvera également sa place grâce à Marjorie Fuchs, alias Tablo by Nounette, qui a réalisé une œuvre originale spécialement pour l’événement. Elle sera mise en jeu lors d’une tombola exceptionnelle au prix de 10 euros le billet. La jeune Lilou Debout tiendra également un stand. Les participants sont attendus dès 13 heures à l’Espace Saint-Georges. Le départ de la balade sera donné à 14 heures, avant un retour prévu vers 15 heures pour laisser place au spectacle du magicien Éric Borner. Une figure du monde sportif sera elle aussi au rendez-vous. Au-delà de la marche, la Balade du Lysosome est devenue un véritablemoment de solidarité, où chaque pas, chaque sourire et chaque don contribuent à faire avancer la recherche et à soutenir les familles concernées. Une journée conviviale, ouverte à tous, qui prouve qu’un simple élan collectif peut faire naître de grands espoirs.
Emilie Jafrate
Y aller: La Balade du Lysosome, dimanche 4 octobre à l’Espace Saint-Georges de Brunstatt (rue du Château). Accueil à partir de 13 h, départ de la balade à 14 h. Parcours accessible à tous. Les participants sont invités à porter un vêtement ou un accessoire orange. Entrée et participation libres. L’intégralité des bénéfices sera reversée à VML. Renseignements au 06 30 87 83 16 ou au 07 81 52 20 24.
